보건부는 약 600만 명의 자국민이 1,300여 종의 희귀질환을 앓고 있으며, 이 중 절반 이상이 어린이인 것으로 파악됐다고 밝혔다.
1일 현지 매체 브이엔익스프레스(VnExpress)에 따르면, 쩐 반 투안 보건부 차관은 지난달 28일 하노이에서 열린 ‘세계 희귀질환의 날’ 기념식에서 이같이 발표했다. 투안 차관은 “희귀질환 관리를 국가 보건 정책의 최우선 순위에 두어야 한다”고 강조했다.
희귀질환은 인구의 0.05% 이하에서 발생하는 질병으로, 주로 유전적 요인이나 선천적 기형, 희귀 암 등이 해당한다. 베트남 내 희귀질환자의 58%는 어린이며, 진단이 늦어지거나 적절한 치료를 받지 못해 5세 이전에 사망하는 비율이 30%에 육박하는 것으로 나타났다. 특히 희귀질환 진단에 평균 7년이 소요되고, 치료비는 일반 질병보다 5~10배가량 비싸 환자 가족들에게 큰 경제적 부담이 되고 있다.
이에 베트남 보건부는 오는 10월 ‘국가 희귀질환 목록’을 공식 발행할 계획이다. 또한 전문 참조 센터를 구축하고 유전자 진단 검사를 강화하며, 표준화된 치료 지침을 마련할 예정이다. 희귀질환에 대한 국가 데이터베이스를 구축해 체계적인 관리와 연구도 병행한다는 방침이다.
응우옌 쫑 코아 보건부 의료서비스국 부국장은 “표준 치료 지침이 마련되면 환자들에게 보다 효과적이고 지속 가능한 지원이 가능해질 것”이라며 “건강보험 적용 범위 확대와 사회적 자원 동원을 통해 환자들이 합리적인 비용으로 선진 치료를 받을 수 있는 방안을 논의 중”이라고 밝혔다.
매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’로, 현재 베트남을 포함한 전 세계 100여 개국에서 희귀질환에 대한 인식 제고와 환자 권익 보호를 위한 다양한 활동을 펼치고 있다.
