매일 아침 네 살배기 딸 시에나를 유치원에 보낸 뒤 집안에 정막이 감돌면, 서른세 살의 엄마 로라 마혼은 식탁에 앉아 떨리는 손으로 펜을 잡는다. 뇌종양 말기 판정을 받고 죽음과 사투를 벌이는 그녀가 준비하는 것은 딸이 스물한 살 성인이 될 때까지 매년 받게 될 생일 카드와 편지다. 영국 머지사이드주 세인트 헬렌스에 사는 로라는 자신의 목소리로 딸과 대화할 수 없는 날이 올 것임을 직감하고, 엄마의 온기가 담긴 마지막 소통 방식을 준비하고 있다.
로라를 고통으로 몰아넣은 병마는 성인에게 발생하는 가장 흔하고 치명적인 뇌종양인 교모세포종이다. 이 암은 진단 후 1년 이상 생존할 확률이 매우 낮으며, 5년 생존율은 5% 미만에 불과하다. 종양이 뇌의 운동 피질에 자리 잡아 신체 마비와 언어 장애, 기억력 감퇴를 동반하며, 한 번 형성되면 불과 7주 만에 크기가 두 배로 커질 정도로 전이 속도가 빠르다. 특히 전문가들에 따르면 교모세포종은 공식 진단이 내려지기 전 평균 330일 동안 아무런 증상 없이 잠복하며 세력을 키우는 ‘침묵의 살인자’다.
로라의 비극은 지난 2021년 12월, 임신 20주 차에 시작됐다. 자고 일어났을 때 다리에 감각이 없는 것을 느꼈으나 초기에는 단순한 임신 증상이나 태아에 의한 신경 눌림으로 오인했다. 하지만 오른쪽 다리의 감각이 완전히 사라지자 정밀 검사를 진행했고, 뇌 깊숙한 곳에서 종양이 발견됐다. 태아의 안전을 위해 조직 검사까지 거부하며 버텼지만, 상태가 급격히 악화하면서 결국 임신 30주 만에 딸 시에나를 조기 출산해야 했다.
딸이 인큐베이터에서 생존 투쟁을 벌이는 동안, 로라 역시 절망적인 소식을 접했다. 종양이 4단계 뇌암으로 진행되어 수술로 제거가 불가능하다는 판정이었다. 당시 의료진은 그녀가 딸의 첫 돌조차 보지 못할 것이라고 예견했다. 하지만 로라는 포기하지 않았다. 가혹한 항암 치료와 방사선 요법을 견뎌내며 12개월이라던 시한부 선고를 넘어 지금까지 용기 있게 버텨왔다. 그녀의 현재 유일한 소원은 오는 9월 딸 시에나가 초등학교에 입학하는 모습을 지켜보는 것이다.
최근 검사 결과 종양은 이미 뇌의 여러 로브로 퍼져 언어와 기억 능력을 갉아먹고 있다. 로라는 육체가 무너져가는 고통 속에서도 남편과 딸을 위한 ‘기억 상자’를 완성했다. 상자 안에는 딸의 21세 생일까지 전달될 카드와 각 기념일에 맞춘 작은 보석 선물이 담겼다. 그녀는 “딸이 내가 얼마나 사랑했는지, 그리고 끝까지 포기하지 않았다는 것을 알길 바란다”고 전했다.
로라는 자신의 투병기를 통해 뇌종양에 대한 사회적 인식을 높이는 활동에도 매진해왔다. 그녀는 이제 고통 없는 이별을 준비하며 존엄사 법안 통과를 지지하고 있다. “이 세상을 떠날 준비는 되지 않았지만, 매일이 고문 같은 통증의 연속”이라는 그녀의 고백은 많은 이들의 심금을 울리고 있다. 사랑하는 가족에게 고통스러운 모습이 아닌, 평화로운 마지막 기억을 남기고 싶다는 것이 이 용감한 엄마의 마지막 소망이다.
