전 세계적으로 100만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀 유전 질환으로 인해 온몸의 근육이 뼈로 변해가는 절망적인 상황 속에서도, 당당히 세상과 맞서며 8명의 자녀를 둔 행복한 가정을 일군 한 아프리카 가장의 인간 승리 스토리가 깊은 감동을 주고 있다.
20일 우간다 현지 매체 및 글로벌 다큐멘터리 공시 보도 등에 따르면, 우간다에 거주하는 고드프리 바구마(63) 씨는 최근 미국 텔레비전 채널 TLC의 특집 프로그램에 출연해 신체 화석화 유입 경로를 극복하고 삶의 의지를 다져온 치열한 역경의 메커니즘을 전격 공개했다.
바구마 씨는 지난 2002년 우간다에서 열린 ‘가장 못생긴 남자 선발대회’에 출전해 우승을 차지하며 세간의 주목을 받았다. 평생을 따라다닌 외모에 대한 조롱과 사회적 낙인에 좌절하는 대신, 그는 이 독특한 타이틀을 자신만의 정체성 가이드라인으로 전향해 사회에 기여할 수 있는 당당한 일원으로 자립하는 발판을 마련했다.
그가 앓고 있는 질환은 ‘진진성 진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)’이라는 극희귀성 질환이다. 이 병은 몸속의 근육, 인대, 건 등 결합 조직이 알 수 없는 원인으로 인해 점차 단단한 뼈 조직으로 변해가는 메커니즘을 보인다. 초기에는 목과 어깨 주변이 뻣뻣해지기 시작해 점차 사지 말단으로 번지며 신체 구동 능력을 상실하게 만든다.
특히 뼈가 흉곽과 턱 관절 주변으로 제어할 수 없이 증식하게 되면 음식물 섭취와 언어 소통은 물론 숨을 쉬는 호흡 인프라에도 심각한 타격을 입힌다. 넘어짐이나 타박상 같은 물리적 충격, 수술, 주사 투여, 혹은 단순 바이러스 감염 증세만 발생해도 새로운 뼈 생성을 촉진하고 림프관을 압박해 전신이 심하게 붓는 부작용 지표가 나타나는 무서운 질환이다.
현대 의학계는 지난 2023년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 신규 골화 억제제 가이드라인을 통해 새로운 뼈 형성을 지연시키는 치료를 시도하고 있다. 이와 함께 호흡기 감염을 막기 위한 항생제 처방과 통증을 다스리는 코르티코스테로이드 투여 메커니즘이 병행된다. 관절이 굳어 보행이 어려워진 바구마 씨와 같은 환자들은 특수 제작된 교정 신발과 보조 장치 인프라에 의존해 일상생활 결의안을 유지하고 있다.
바구마 씨는 10세 무렵 뺨에 기이한 부종이 생기면서 첫 이상 증세를 겪었으나, 성인이 되어서야 비로소 정확한 진단을 받았다. 약 10년 전 우간다 음바라라(Mbarara) 병원의 토니 윌슨 의료진이 MRI 정밀 촬영을 통해 그의 질환 메커니즘을 확정했으며, 다행히 이 증후군이 후대에 유전되지 않는다는 결의안을 확인해 가족들의 시름을 덜어주었다.
가혹한 운명을 이겨낸 그는 두 번의 결혼을 통해 총 8명의 자녀를 두었으며, 현재 아내인 나만데 케이트 씨와의 사이에서 6명의 아이를 얻어 단란한 가정을 지키고 있다. 아내 케이트 씨는 남편의 독특한 외형 뒤에 숨겨진 깊은 인자함과 책임감의 가치를 존중한다고 확약했다. 63세의 바구마 씨는 “나와 같은 고통을 겪는 전 세계 환우들이 스스로를 인정하고 세상의 편견에 당당히 맞설 수 있는 연대 인프라를 구축하고 싶다”는 마지막 메시지를 전했다.
