30년 ‘나무 사람’ 간병 생활

Nguyễn Văn Sơn(42세)은 ‘나무 사람’ 증후군으로 알려진 희귀질환을 앓고 있는 환자로, 그의 활동은 휠체어에 의존하고 있다. 그는 75세의 어머니에게 도움을 받으며 최소한의 일상 생활을 유지하고 있다.

최근 6개월 동안, 그는 스웨덴의 트란 티 힌 박사와 국내 의사들의 도움으로 알파-락탈부민-올레산 복합체를 사용한 치료를 받고 있다. 이 치료로 그의 피부가 부드러워지기 시작했으며, 통증도 줄어들어 수면의 질이 개선된 것으로 나타났다.

Nguyễn 씨는 2세 때부터 질병이 발병하였으며, 시간이 지남에 따라 증상이 악화되어 그의 손과 발에 심각한 통증을 유발했다. 그는 한동안 무릎으로 기어 다닐 정도로 어려움을 겪었다. 그는 치료를 위해 많은 병원을 돌아다녔지만, 효과를 보지 못해 우울감에 빠지기도 했다.

최근 의사들은 그의 발바닥에서 편평 세포암이 발견되었다고 전하며, 수술을 권장했지만, 가족을 돌볼 사람이 없다는 이유로 주저하고 있다. 전문가에 따르면 ‘나무 사람’ 증후군은 유전자 변이로 면역 체계가 저하되는 질환으로, 감염성 질환은 아니다.

최신 치료법에 대해 연구진은 이 복합체가 임상 시험에서 효과를 보였다고 밝혔으며, 앞으로도 임상 시험을 통해 치료제 개발을 목표로 하고 있다. 이러한 개선이 이루어진다면 그의 삶의 질은 크게 향상될 것으로 전망된다.

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Nguyễn Văn Sơn 씨는 이제 더 이상 완치의 기적을 바라지 않으며, 남은 기간 동안 자신의 고통이 줄어들기를 원하고 있다. 그는 가족에게 부담이 되지 않기를 간절히 기도하고 있다.

리 포엑