베트남 희귀질환 알라질 증후군 아이들의 험난한 여정

베트남 뉴스에 따르면, 희귀 유전질환인 알라질 증후군(Alagille syndrome)을 앓는 베트남 어린이들이 신체적 고통과 함께 사회적 편견, 경제적 부담이라는 복합적인 어려움에 직면해 있다.

알라질 증후군은 간 내 담관 형성 부전을 일으켜 담즙 흐름을 방해하고, 황달과 간 손상을 유발한다. 또한 신장·눈·심장·척추에도 영향을 미칠 수 있다. 영양 흡수 및 대사 장애로 인해 환아들은 체중 증가가 어렵고, 또래보다 왜소한 체형을 보이는 경우가 많다.

그러나 신체적 문제만이 이 아이들의 유일한 도전은 아니다. M.이라는 환아의 경우, 학교생활에서도 적잖은 어려움을 겪었다. M.의 어머니 D.T.N. 씨는 딸이 마을 공립학교에 다닐 때 일부 학부모들이 아이의 누런 피부를 촬영해 학부모 단체 채팅방에 공유했다고 밝혔다. 질환에 대한 이해 부족으로 일부 학부모들은 전염될 수 있다는 우려를 나타냈다.

알라질 증후군 환아를 둔 부모들은 아이들이 지역사회에서 수용되고 포용되기를 바라고 있다고 전해졌다. 이들은 희귀질환에 대한 사회적 인식이 높아지고, 의료 지원이 확대되기를 간절히 원하고 있다.

의료 전문가들은 알라질 증후군이 조기에 발견될수록 치료 예후가 좋아진다고 강조한다. 그러나 희귀질환 특성상 진단까지 오랜 시간이 걸리는 경우가 많으며, 치료비 부담도 가족들에게 큰 짐이 되고 있다. 전문가들은 희귀질환 환아에 대한 사회보장 제도 확충과 의료계의 인식 개선이 시급하다고 지적했다.

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